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Bienestar integral del estudiante con epilepsia: comprensión cualitativa desde la interacción entre escuela, familia y atención sanitaria
Holistic Well-Being of Students with Epilepsy: A Qualitative Understanding Through the Interaction Between School, Family, and Healthcare
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Luis José Granado-Zapata1* https://orcid.org/0009-0002-4934-5256
Recibido: 12/08/2026 Aceptado: 07/10/2026
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Introducción: La epilepsia puede afectar el bienestar físico, emocional, social y académico de los estudiantes y exige respuestas que trasciendan el control clínico. Propósito: Comprender el bienestar integral de un estudiante con epilepsia desde las percepciones de actores vinculados con su acompañamiento familiar, educativo y sanitario. Materiales y métodos: Se realizó un estudio cualitativo interpretativo de caso, con orientación hermenéutica, centrado en las percepciones de tres informantes clave vinculados con el acompañamiento familiar, educativo y sanitario de un estudiante con epilepsia. Participaron una madre representante, una docente de Orientación y Bienestar Estudiantil y un médico especialista en Neurología. La información se obtuvo mediante una entrevista semiestructurada a cada informante, basada en dos preguntas generadoras. El análisis comprendió lectura reiterada, identificación de unidades de significado, codificación inicial y axial, categorización, interpretación hermenéutica y triangulación de fuentes. Resultados: Se identificaron 24 códigos, 12 subcategorías y cuatro categorías: Bienestar integral del estudiante con epilepsia; Corresponsabilidad entre escuela, familia y atención sanitaria; Procesos de inclusión y sensibilización; y Articulación transdisciplinaria. Conclusión: En el caso estudiado, el bienestar integral se comprende como un fenómeno multidimensional favorecido por la seguridad, el apoyo socioafectivo, la comunicación, la inclusión y la coordinación entre los actores involucrados. Los hallazgos corresponden a las percepciones de tres informantes y al caso analizado, por lo que no son generalizables a todos los estudiantes con epilepsia.
Palabras clave: epilepsia, bienestar integral, inclusión educativa, transdisciplinariedad, escuela–familia–atención sanitaria.
1. Universidad Pedagógica Experimental Libertador Venezuela
*Autor de correspondencia: luisgranado412@gmail.com
Introduction: Epilepsy may affect students’ physical, emotional, social, and academic wellbeing and requires responses beyond clinical seizure control. Purpose: To understand the integral well-being of a student with epilepsy from the perspectives of actors involved in family, educational, and health support. Materials and methods: A qualitative interpretive case study with a hermeneutic orientation was conducted, focusing on the perceptions of three key informants involved in the family, educational, and health support of a student with epilepsy. The participants were the student’s mother, a school counselor from the Student Welfare Department, and a neurologist. Data were collected through one semi-structured interview with each informant, based on two generative questions. The analysis included repeated reading, identification of units of meaning, initial and axial coding, categorization, hermeneutic interpretation, and source triangulation. Results: Twenty-four codes, 12 subcategories, and four categories were identified: Integral well-being of the student with epilepsy; Shared responsibility among school, family, and health care; Inclusion and awareness processes; and Transdisciplinary articulation. Conclusion: In the case studied, integral well-being was understood as a multidimensional phenomenon supported by safety, socio-emotional support, communication, inclusion, and coordination among the actors involved. The findings reflect the perceptions of three informants and are specific to the case; therefore, they should not be generalized to all students with epilepsy.
Keywords: epilepsy, integral well-being, inclusive education, transdisciplinarity, school–family– health care.
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más frecuentes a nivel mundial y afecta a más de 50 millones de personas. En la población escolar, sus repercusiones trascienden el ámbito clínico, ya que pueden comprometer el bienestar emocional, social y académico del estudiante, así como su participación y permanencia en el sistema educativo. La imprevisibilidad de las crisis, el tratamiento farmacológico, el ausentismo escolar y el estigma asociado a la enfermedad constituyen factores que incrementan la vulnerabilidad y demandan respuestas integrales que trasciendan el control médico de la condición [1,2].
En América Latina, la epilepsia continúa representando un desafío para los sistemas de salud y educación, especialmente en la infancia y la adolescencia. La literatura señala que las dificultades de inclusión educativa, el desconocimiento sobre el manejo de las crisis, la escasa preparación del personal escolar y la necesidad de coordinación pueden afectar la experiencia educativa de los estudiantes con epilepsia [3-5].
Desde esta perspectiva, el bienestar del estudiante con epilepsia se entiende como una construcción multidimensional en la que convergen factores personales, familiares, educativos y sanitarios. Su comprensión requiere una visión integradora que considere la interacción entre los distintos actores responsables del acompañamiento del estudiante y las condiciones del entorno que favorecen o limitan su desarrollo. En este sentido, el estudio se sustenta en aportes de la teoría ecológica del desarrollo humano, la perspectiva humanista y el imaginario social, entendidas como referentes que permiten interpretar el bienestar, la inclusión educativa y las representaciones sociales asociadas a la epilepsia [6-8].
En correspondencia con este planteamiento, el propósito del estudio fue comprender el bienestar integral del estudiante con epilepsia desde las percepciones de los actores responsables de su acompañamiento familiar, educativo y sanitario, considerando la interacción entre escuela, familia y atención sanitaria. Específicamente, se buscó interpretar sus saberes y experiencias, analizar las formas de corresponsabilidad y comunicación e identificar barreras y posibilidades relacionadas con la inclusión educativa. El estudio aporta una comprensión cualitativa y situada del caso, destacando la importancia de la comunicación, la inclusión y la coordinación entre familia, escuela y atención sanitaria para el acompañamiento del estudiante.
El bienestar escolar es un constructo multidimensional que comprende dimensiones emocionales, sociales, relacionales y académicas que influyen en la experiencia educativa del estudiante. Actualmente, se reconoce que el bienestar trasciende el rendimiento académico e incluye la percepción de seguridad, pertenencia, apoyo social y participación dentro de la comunidad educativa [5-10].
En estudiantes con epilepsia, estas dimensiones adquieren especial importancia debido a que puede asociarse con dificultades académicas, afectaciones socioemocionales y restricciones en la participación escolar. Sin embargo, la evidencia muestra que muchas de estas dificultades no obedecen únicamente a la condición neurológica, sino también a barreras presentes en el entorno educativo, como el desconocimiento, el estigma y la insuficiente preparación institucional [2,4,11].
Desde esta perspectiva, la educación inclusiva implica garantizar no solo el acceso al sistema educativo, sino también la participación efectiva, el aprendizaje y el bienestar de todos los estudiantes mediante la eliminación de barreras pedagógicas, sociales y actitudinales [9].
El bienestar del estudiante con epilepsia depende de la interacción entre los diferentes contextos que participan en su desarrollo. La teoría ecológica de Bronfenbrenner ofrece un marco para comprender cómo la relación entre la familia, la escuela y los servicios de salud influye en la inclusión educativa y en la calidad de vida del estudiante [6].
La literatura reciente destaca que la coordinación entre estos actores favorece la continuidad escolar, mejora la adherencia al tratamiento y fortalece las respuestas institucionales frente a las necesidades del estudiante [5]. En este proceso, la participación activa de la familia facilita el intercambio de información relevante sobre la condición clínica, mientras que la comunicación permanente con los profesionales de la salud contribuye a orientar las decisiones pedagógicas y a disminuir la incertidumbre del personal docente.
En este contexto, los protocolos escolares para la atención de crisis epilépticas y la formación continua del profesorado constituyen elementos fundamentales para promover ambientes educativos seguros e inclusivos. Diversos estudios evidencian que los docentes que reciben capacitación muestran mayor confianza para actuar durante una crisis, disminuyen conductas de sobreprotección y favorecen una participación más activa del estudiante en la vida escolar [3,4].
Las experiencias escolares de los estudiantes con epilepsia están condicionadas por las representaciones sociales que existen sobre la enfermedad. Persisten creencias erróneas y actitudes estigmatizantes que pueden afectar la participación y el bienestar de las personas con epilepsia [4,9].
Desde la teoría del imaginario social, estas representaciones influyen en las prácticas educativas y pueden convertirse en barreras para la inclusión [8]. A su vez, la perspectiva humanista de Rogers resalta que el desarrollo personal se fortalece cuando el estudiante se desenvuelve en ambientes caracterizados por la aceptación, la empatía y el respeto [7]. En consecuencia, promover una cultura escolar libre de estigmas favorece el bienestar emocional y el sentido de pertenencia del estudiante con epilepsia.
La transdisciplinariedad constituye una perspectiva orientada a superar los límites tradicionales entre disciplinas y a integrar conocimientos, habilidades y procesos de toma de decisiones frente a problemas complejos [10]. En el ámbito sanitario, este enfoque implica compartir conocimientos y responsabilidades e incorporar a diferentes actores vinculados con la situación estudiada, incluyendo a las familias y las comunidades. Por ello, se diferencia de una simple suma de aportes disciplinares, ya que busca construir respuestas integradas alrededor de un problema común.
En el caso del estudiante con epilepsia, la transdisciplinariedad permite comprender que las necesidades educativas, familiares, emocionales y sanitarias no pueden abordarse de manera aislada. La familia aporta conocimiento sobre la experiencia cotidiana del estudiante; la escuela aporta información sobre su desempeño, participación y convivencia; y los profesionales de la salud proporcionan conocimientos relacionados con la condición clínica y su manejo. La articulación de estos saberes favorece una comprensión más amplia de las necesidades del estudiante.
En esta investigación, la transdisciplinariedad se entiende como una orientación interpretativa hacia la integración de saberes y responsabilidades entre familia, escuela y atención sanitaria. No se asume como evidencia de una práctica transdisciplinaria institucional consolidada, sino como una categoría construida a partir de los discursos de los informantes sobre la necesidad de comunicación, coordinación y complementariedad de conocimientos. Esta precisión resulta relevante porque permite diferenciar el concepto teórico de la práctica efectivamente observada en el caso.
La investigación se desarrolló desde el paradigma interpretativo, mediante un estudio cualitativo interpretativo de caso, con orientación hermenéutica, por cuanto se buscó comprender los significados atribuidos por los actores al bienestar del estudiante con epilepsia y a las relaciones establecidas entre escuela, familia y atención sanitaria. El estudio se realizó en la U.E. Colegio Casa Hogar Monseñor Álvarez, ubicada en Calabozo, estado Guárico, Venezuela.
Participaron tres informantes clave, seleccionados intencionalmente por su vinculación directa con el caso: una madre representante, de sexo femenino, de 36 años, con siete años de acompañamiento al estudiante; una docente de Orientación y Bienestar Estudiantil, de sexo femenino, de 45 años, Magíster en Orientación Educativa y con 26 años de experiencia profesional, quien lo acompaña desde hace cinco años; y un médico tratante especialista en Neurología, de sexo masculino, de 57 años, con más de 30 años de experiencia profesional y siete años de seguimiento del estudiante. El estudiante cursa tercer año de Educación Media General. La suficiencia del número de informantes se determinó atendiendo a su vinculación directa y diferenciada con el caso, la pertinencia de sus experiencias y la densidad de la información obtenida, lo que permitió identificar convergencias y diferencias interpretativas entre las perspectivas familiar, educativa y sanitaria.
La información se obtuvo mediante una entrevista semiestructurada en profundidad a cada informante, realizada durante mayo de 2026 mediante videollamadas por WhatsApp, con una duración aproximada de 35 a 40 minutos. El instrumento estuvo conformado por dos preguntas generadoras orientadas a comprender el bienestar del estudiante, los factores que lo favorecen o limitan y las estrategias de coordinación entre familia, escuela y atención sanitaria. Las preguntas fueron revisadas por la doctora tutora de la investigación, quien valoró su claridad, pertinencia y coherencia con los propósitos del estudio.
Las entrevistas fueron realizadas por el investigador. Durante su desarrollo se formularon repreguntas de profundización cuando fue necesario para ampliar, precisar o aclarar las respuestas. Con autorización previa de los participantes, fueron grabadas y posteriormente transcritas de manera manual por el investigador. Las transcripciones se contrastaron con las grabaciones originales para favorecer la fidelidad del contenido. No se realizó devolución ni verificación formal de las transcripciones por parte de los informantes.
El análisis se desarrolló mediante un proceso predominantemente inductivo, apoyado en una interpretación hermenéutica. Primero se realizó la lectura reiterada de las transcripciones para identificar unidades de significado, entendidas como segmentos que expresaban ideas, experiencias, valoraciones o percepciones relevantes sobre el bienestar del estudiante y las relaciones entre familia, escuela y atención sanitaria.
Posteriormente, se efectuó la codificación inicial y axial. Los códigos se relacionaron atendiendo a su afinidad semántica, recurrencia, convergencia y contraste entre los informantes, lo que permitió obtener 24 códigos organizados en 12 subcategorías. Luego, las subcategorías fueron integradas según su capacidad explicativa, dando lugar a cuatro categorías centrales: Bienestar integral del estudiante con epilepsia; Corresponsabilidad entre escuela, familia y atención sanitaria; Procesos de inclusión y sensibilización; y Articulación transdisciplinaria. Este recorrido permitió vincular los testimonios con los códigos, subcategorías y categorías construidas. Aunque los objetivos y referentes teóricos orientaron la atención hacia determinados aspectos del fenómeno, estas categorías se construyeron a partir de los contenidos de los discursos; los referentes teóricos se utilizaron posteriormente para apoyar su interpretación y discusión. La triangulación se realizó mediante el contraste de las perspectivas de la madre representante, la docente de Orientación y Bienestar Estudiantil y el médico tratante, identificando coincidencias, diferencias y complementariedades. La codificación y el análisis fueron realizados por el investigador principal y revisados posteriormente por la tutora, quien efectuó observaciones sobre la organización y coherencia del proceso. Al no existir un segundo codificador, no se presentaron discrepancias entre codificadores. No se utilizó software especializado de análisis cualitativo.
El rigor metodológico se atendió mediante los criterios de credibilidad, transferibilidad, dependencia y confirmabilidad. La credibilidad se favoreció mediante la triangulación de las perspectivas de los tres informantes, la revisión reiterada de las transcripciones y su contraste con las grabaciones originales, así como mediante el uso de testimonios vinculados con las categorías construidas.
La transferibilidad se favoreció mediante la descripción del contexto, los participantes, el procedimiento de recolección y el proceso analítico, de modo que el lector pueda valorar la posible aplicabilidad de los hallazgos en contextos con características semejantes. La dependencia se procuró mediante el registro de las decisiones analíticas y la descripción de las etapas desarrolladas desde la identificación de las unidades de significado hasta la construcción de las categorías. La confirmabilidad se apoyó en la vinculación de las interpretaciones con el corpus empírico, procurando que estas permanecieran sustentadas en los testimonios de los informantes. Como parte de las limitaciones metodológicas, no se realizó un segundo proceso de codificación independiente, devolución formal de los resultados a los participantes ni revisión externa de las interpretaciones. Estas condiciones fueron consideradas al delimitar el alcance de los hallazgos, circunscritos al caso estudiado y a las perspectivas de los tres informantes.
Durante el proceso de investigación, el investigador procuró diferenciar las expresiones de los informantes de las interpretaciones derivadas del análisis. Las categorías se construyeron a partir del corpus empírico, mientras que los referentes teóricos se utilizaron como apoyo para su interpretación, evitando establecer las categorías de manera exclusivamente deductiva. Esta postura permitió mantener diferenciados los testimonios y las interpretaciones elaboradas a partir de ellos.
La investigación se desarrolló bajo los principios de respeto a las personas, voluntariedad, confidencialidad y protección de la información. Antes de las entrevistas, los tres informantes adultos fueron informados sobre el propósito del estudio, su carácter académico, las condiciones de participación y su derecho a retirarse en cualquier momento. Todos otorgaron su consentimiento informado y autorizaron la grabación de las entrevistas. Asimismo, se contó con la autorización institucional correspondiente.
Debido a que el estudio aborda información relacionada con la condición de salud de un estudiante menor de edad, se obtuvo de su madre representante la autorización correspondiente para el uso de información del caso con fines académicos y científicos, bajo condiciones de confidencialidad. El estudiante no participó como informante, no fue entrevistado ni sometido a intervención alguna. Para proteger su privacidad, se omitieron datos personales y cualquier elemento que permitiera su identificación directa o indirecta.
La información proporcionada por los participantes fue utilizada exclusivamente para los fines declarados en la investigación. En la presentación de los resultados se emplearon códigos alfanuméricos para preservar su identidad: MR1 para la madre representante, DO1 para la docente de Orientación y Bienestar Estudiantil y MT1 para el médico tratante. Los registros y datos obtenidos fueron manejados bajo criterios de confidencialidad y resguardo de la información. El estudio no fue sometido a evaluación por un comité de ética, debido a que dicha constancia no fue requerida por la Universidad Pedagógica Experimental Libertador (UPEL) - Instituto Pedagógico Rural El Mácaro “Luis Fermín” para la realización de este tipo de investigación. No obstante, durante el desarrollo del estudio se aplicaron medidas orientadas a la protección de los participantes y del estudiante menor de edad, mediante consentimiento informado, autorización institucional y de la representante, confidencialidad, resguardo de la información y protección de la identidad.
El análisis de las tres entrevistas produjo 24 códigos, organizados en 12 subcategorías y cuatro categorías centrales. La trazabilidad se estableció relacionando testimonios, códigos, subcategorías y categorías.
Esta categoría integra los significados atribuidos por los participantes al bienestar del estudiante con epilepsia, entendido como una construcción que trasciende el control clínico de la enfermedad e incorpora dimensiones de seguridad, aceptación, apoyo emocional y participación escolar. En relación con la seguridad y la preparación institucional, la docente orientadora manifestó:
DO1: "Estamos preparados para las acciones que haya que tomar en un episodio de alguna convulsión que tenga que tener el niño, cómo actuar."
Desde la perspectiva familiar, la confianza se relacionó con el conocimiento que posee la institución sobre la condición del estudiante:
MR1: "Yo sé que los docentes conocen la condición de mi hijo y eso me da confianza."
Por su parte, el médico tratante destacó la importancia del acompañamiento emocional:
MT1: "Si el estudiante se siente aceptado, comprendido y apoyado por las personas que forman parte de su entorno, tendrá mayores posibilidades de desarrollar confianza en sí mismo."
Los tres participantes coincidieron en que el bienestar del estudiante con epilepsia trasciende el tratamiento médico y se relaciona con las condiciones de seguridad, apoyo y participación presentes en su entorno. Sus énfasis fueron diferenciados: la docente orientadora destacó la preparación institucional ante una eventual crisis; la madre representante, la confianza derivada del conocimiento de la condición por parte de la escuela; y el médico tratante, la aceptación, la comprensión y el apoyo emocional. En conjunto, estas perspectivas permiten comprender el bienestar como un fenómeno multidimensional construido en la interacción entre los contextos familiar, educativo y sanitario.
Esta categoría reúne los discursos relacionados con la distribución compartida de responsabilidades entre los actores involucrados en el acompañamiento del estudiante.
La madre representante señaló:
MR1: "Una de las cosas más importantes es precisamente la comunicación. Que la escuela esté informada y que nosotros como familia también podamos informar cualquier cambio."
En el contexto escolar, la docente expresó:
DO1: "Los profesionales de la salud cumplen un papel muy importante porque son quienes nos orientan sobre las características de la condición del estudiante y sobre qué debemos hacer o evitar."
De forma complementaria, el médico afirmó:
MT1: "Es importante que los docentes sepan cómo actuar ante una eventual crisis convulsiva."
Los discursos convergieron en reconocer que la comunicación constituye el principal mecanismo de coordinación entre los tres contextos de atención. Mientras la familia enfatizó el intercambio permanente de información, la docente destacó el acompañamiento técnico del sector salud y el médico subrayó la preparación del personal educativo para responder ante situaciones de crisis.
Esta categoría comprende las percepciones relacionadas con la participación escolar, el respeto, la sensibilización y la superación del estigma asociado a la epilepsia.
La madre representante indicó:
MR1: "No es que me lo tengan a un lado por eso, sino que le dan un abordaje apropiado después que conocen el informe."
La docente explicó las acciones de sensibilización implementadas en el aula:
DO1: "También se lo hemos informado a sus compañeros de la sección para que puedan estar en conocimiento."
Desde la perspectiva médica se destacó la necesidad de combatir el estigma:
MT1: "Erradicando esa estigmatización social de que el paciente epiléptico es un enfermo mental, que es un discapacitado."
Los tres participantes coincidieron en que la inclusión requiere información, aceptación y respeto. No obstante, el médico hizo mayor énfasis en las representaciones sociales negativas sobre la epilepsia, mientras que la docente centró su discurso en las estrategias de sensibilización y la madre destacó la experiencia cotidiana de integración escolar.
La cuarta categoría refleja la integración de conocimientos y responsabilidades entre la familia, la escuela y la atención sanitaria para favorecer el bienestar del estudiante.
La docente manifestó:
DO1: "Hay una articulación para poderle brindar el mejor bienestar al estudiante acá en la institución."
El médico señaló:
MT1: "La comunicación entre la familia, la escuela y los profesionales de la salud debe ser constante."
Mientras tanto, la madre resumió esta necesidad afirmando:
MR1: "Es importante que todos estén enterados."
Los discursos convergieron en reconocer la comunicación y la coordinación entre los diferentes actores como condiciones necesarias para favorecer la continuidad del acompañamiento educativo, familiar y sanitario del estudiante.
Los hallazgos muestran que el bienestar del estudiante con epilepsia trasciende el control clínico y comprende dimensiones emocionales, familiares, educativas y sociales. Esta interpretación coincide con la literatura que relaciona la calidad de vida y la experiencia escolar con factores como el estigma, el apoyo social y las condiciones del entorno [1,2,11]. En el caso estudiado, la preparación institucional, la aceptación y el apoyo socioafectivo aparecen como elementos asociados a la percepción de bienestar.
La corresponsabilidad entre escuela, familia y atención sanitaria se relaciona con la evidencia sobre la necesidad de preparación del personal escolar ante las crisis y de coordinación con las familias y los servicios de salud [3,4,9]. En el caso estudiado, esta corresponsabilidad se expresó principalmente mediante la comunicación y la complementariedad de funciones entre los actores. Los procesos de inclusión y sensibilización encuentran respaldo en estudios que señalan el estigma y el desconocimiento como barreras para la calidad de vida y la participación de niños y adolescentes con epilepsia [4,12]. En el caso analizado no se describió una exclusión manifiesta; se identificaron, más bien, prácticas de integración y acciones preventivas de sensibilización. Por ello, el hallazgo debe entenderse como una percepción de inclusión acompañada de la necesidad de prevenir representaciones estigmatizantes.
La articulación transdisciplinaria constituye un hallazgo interpretativo relevante, expresado principalmente mediante comunicación constante, intercambio de conocimientos y coordinación de respuestas. Esta lectura es compatible con los enfoques de articulación de saberes y responsabilidades planteados en la literatura sobre epilepsia y transdisciplinariedad [5,10]. Sin embargo, el estudio no permite afirmar que exista una práctica transdisciplinaria institucional consolidada; muestra que los informantes la reconocen como necesaria para el acompañamiento integral.
En conjunto, los resultados permiten comprender el bienestar como un fenómeno relacional y multidimensional en el que la seguridad, el apoyo socioafectivo, la comunicación, la inclusión y la coordinación entre actores se encuentran vinculados. Esta interpretación corresponde al caso estudiado y no constituye una generalización estadística.
El estudio presenta algunas limitaciones que deben considerarse al interpretar sus hallazgos. En primer lugar, participaron tres informantes claves vinculados directamente con el caso, correspondientes a los ámbitos familiar, educativo y sanitario, lo que permitió obtener perspectivas diferenciadas, pero limita la diversidad de voces incorporadas al análisis. En segundo lugar, la investigación se desarrolló en una única institución educativa y se centró en un solo caso, por lo que los resultados poseen un carácter situado y no permiten realizar generalizaciones a la población de estudiantes con epilepsia.
Asimismo, no se incorporó la voz directa del estudiante, debido a que la información fue proporcionada por los adultos responsables de su acompañamiento. En consecuencia, los hallazgos representan las percepciones de la madre representante, la docente de Orientación y Bienestar Estudiantil y el médico tratante, y no deben interpretarse como una descripción directa de la experiencia subjetiva del estudiante. Tampoco participaron otros docentes, compañeros de estudio ni otros profesionales del área sanitaria, lo que restringe la amplitud de perspectivas sobre el fenómeno.
Otra limitación corresponde a la posibilidad de sesgo de deseabilidad social en las respuestas de los informantes, particularmente al describir las prácticas institucionales y las relaciones de acompañamiento. Además, algunas percepciones se relacionan con experiencias desarrolladas a lo largo del tiempo, por lo que pueden estar condicionadas por el recuerdo de los participantes. Estas limitaciones no invalidan los hallazgos, pero delimitan su alcance y respaldan la necesidad de interpretar los resultados como una comprensión cualitativa y situada del caso estudiado.
El estudio permitió comprender, a partir de las percepciones de una madre representante, una docente de Orientación y Bienestar Estudiantil y un médico tratante, que el bienestar integral del estudiante con epilepsia trasciende el ámbito clínico y se configura mediante dimensiones emocionales, familiares, educativas y sanitarias. En el caso estudiado, la seguridad, el apoyo socioafectivo, la comunicación, la corresponsabilidad y la inclusión se reconocieron como elementos relacionados con las condiciones de acompañamiento del estudiante.
La principal contribución del estudio consiste en mostrar, desde una comprensión cualitativa y situada, que el bienestar del estudiante se construye en la interacción entre los diferentes actores que participan en su acompañamiento. Los testimonios permitieron identificar la importancia de mantener una comunicación permanente entre familia, escuela y atención sanitaria, así como de fortalecer la preparación institucional para responder ante posibles crisis, promover la sensibilización y favorecer prácticas educativas inclusivas.
Estos hallazgos corresponden a las percepciones de los tres informantes participantes y al caso analizado, por lo que no pueden generalizarse a todos los estudiantes con epilepsia. Asimismo, deben interpretarse considerando las limitaciones del estudio, entre ellas la participación de tres informantes, su realización en una sola institución, la ausencia de la voz directa del estudiante y de otros actores educativos y sanitarios, así como la posibilidad de sesgo de deseabilidad social y la ausencia de un segundo codificador.
A partir de los hallazgos, se recomienda a la institución educativa fortalecer los mecanismos de comunicación con la familia y los profesionales de la salud, mantener actualizada la información necesaria para el acompañamiento escolar, reforzar la preparación del personal ante posibles crisis epilépticas y desarrollar acciones periódicas de sensibilización dirigidas a docentes y estudiantes. Estas acciones pueden contribuir a consolidar un entorno educativo seguro, inclusivo y respetuoso de las necesidades del estudiante.
1. World Health Organization. Epilepsy [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2024 [cited 2026 Aug 12]. Available from: https://www.who.int/news-room/factsheets/detail/epilepsy
2. Vetri L, Pepi A, Alesi M, Maltese A, Scifo L, Roccella M, et al. Poor school academic performance and benign epilepsy with centro-temporal spikes. Behav Sci (Basel). 2023;13(2):106. doi:10.3390/bs13020106.
3. Johnson EC, Atkinson P, Muggeridge A, Cross JH, Reilly C. Knowledge about, and attitudes towards epilepsy among school staff: A UK-based survey. Epilepsy Res. 2023;192:107116. doi:10.1016/j.eplepsyres.2023.107116.
4. Johnson E, Atkinson P, Muggeridge A, Cross JH, Reilly C. Inclusion and participation of children with epilepsy in schools: Views of young people, school staff and parents. Seizure. 2021;93:34-43. doi:10.1016/j.seizure.2021.10.007.
5. World Health Organization. Improving the lives of people with epilepsy: a technical brief [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2022 [cited 2026 Aug 12]. Available from: https://www.who.int/publications/i/item/9789240064072.
6. Bronfenbrenner U. The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge (MA): Harvard University Press; 1979.
7. Rogers CR. On becoming a person. Boston: Houghton Mifflin; 1961.
8. Castoriadis C. La institución imaginaria de la sociedad. París: Éditions du Seuil; 1975.
9. Kwon CS, Jacoby A, Ali A, Austin J, Birbeck GL, Braga P, et al. Systematic review of frequency of felt and enacted stigma in epilepsy and determining factors and attitudes toward persons living with epilepsy: Report from the International League Against Epilepsy Task Force on Stigma in Epilepsy. Epilepsia. 2022;63(3):573-597. doi:10.1111/epi.17135.
10. Van Bewer V. Transdisciplinarity in health care: A concept analysis. Nurs Forum. 2017;52(4):339-347. doi:10.1111/nuf.12200.
11. Coates R, Hudson M, Schröder T, Frow A, Frayne S. What is the impact of stigma on the wellbeing of children with epilepsy?: A qualitative systematic literature review. Seizure. 2026;140:118-127. doi:10.1016/j.seizure.2026.06.006.
12. Pan American Health Organization. Epilepsy [Internet]. Washington (DC): Pan American Health Organization; 2024 [cited 2026 Aug 12]. Available from: https://www.paho.org/es/temas/epilepsia.