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Calidad de vida de los cuidadores de menores de edad con discapacidad
Quality of life of caregivers of children with disabilities
https://doi.org/10.47606/ACVEN/MV0188 |
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Jorge Isaac Ramírez Rivera1* Felipe Abreu Márquez1 https://orcid.org/0000-0001-6366-4670 https://orcid.org/0000-0003-3328-6255 jramirezr5@unemi.edu.ec felogsh@gmail.com Bélgica Leonor Camino Mejía2 Raisa Noelia Solís Torres3 https://orcid.org/0000-0002-3533-0961 https://orcid.org/0000-0003-1987-6275 beleocamino@hotmail.com solisraisa@gmail.com
Recibido: 21/8/2022 Aceptado: 19/01/2023 |
RESUMEN
Introducción: Los cuidadores son importantes en la vida de los niños con discapacidad y toman protagonismo en el hogar, como cuidadores informales, actividad que asume la familia del niño y especialmente la madre. Objetivo: analizar la calidad de vida de cuidadores de niños con discapacidad y encontrar relaciones con aspectos demográficos. Materiales y métodos: estudio descriptivo, cuantitativo, transversal sobre 55 cuidadores de niños en situación de discapacidad, atendidos en el Centro de Salud tipo C Bastión Popular de Guayaquil, mediante la escala WHOQOL-BREF, que valora la calidad de vida. La base de datos se organizó en un documento MS Excel®, y con el programa SPSS® versión 21 se correlacionaron variables demográficas con la calificación de la calidad de vida. Resultados: La calidad de vida fue buena en 52,7% de los cuidadores, regular en 45,5% y mala en 1,8%. No se determinaron correlaciones significativas. Conclusión: La calidad de vida de los cuidadores de niños con discapacidad es en general, regular y buena, aunque es posible que refleje resignación o resiliencia. El cuestionario WHOQOL-BREF es una herramienta útil y versátil, aunque la transcripción de los resultados puede resultar complicada para quien no está familiarizado.
Palabras clave: cuidadores, discapacidad, calidad de vida, niños.
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1. Universidad Estatal de Milagro (UNEMI)- Ecuador
2. Ministerio de Salud Pública del Ecuador (MSP)- Ecuador
3. Universidad Central del Ecuador (UCE)- Ecuador
• Autor de correspondencia: jramirezr5@unemi.edu.ec
SUMMARY
Introduction: Caregivers are important in the lives of children with disabilities and take center stage at home, as informal caregivers, an activity assumed by the child's family and especially the mother. Objective: to analyze the quality of life of caregivers of children with disabilities and find relationships with demographic aspects. Materials and methods: Descriptive, quantitative, cross-sectional study on 55 caregivers of children with disabilities, treated at the Bastion Popular Type C Health Center in Guayaquil, using the WHOQOL-BREF scale, which assesses quality of life. The database was organized in an MS Excel® document, and demographic variables were correlated with the quality of-life rating using the SPSS® version 21 program. Results: The quality of life was good in 52.7% of the caregivers, regular in 45.5% and poor in 1.8%. No significant correlations were determined. Conclusion: The quality of life of caregivers of children with disabilities is generally regular and good, although it may reflect resignation or resilience. The WHOQOL-BREF questionnaire is a useful and versatile tool, although the transcription of the results can be complicated for those who are not familiar with it.
Keywords: Caregivers, disability, quality of life, children.
INTRODUCCI ON
Un cuidador es aquella persona que presta servicios de atención a una o más personas en situación de dependencia (1); a su vez, cuidar deriva del latín cogitare ‘pensar’, de donde se pasó a ‘prestar atención’ y de ahí ‘asistir (a alguno)’, ‘poner solicitud (en algo)’ (2). Los cuidadores cumplen una función que va más allá de la satisfacción de necesidades básicas; incluye el apoyo, la estimulación a enfrentar las limitaciones, motivación, ayuda en la comunicación con los demás, dar el soporte diario para los niños, mientras se resuelven las situaciones conflictivas derivadas del cuidado como cuando se encuentra irritable, molesto, triste o frustrado (3). Además, la participación de los cuidadores es especialmente importante en la vida de los niños con discapacidad grave o total, quienes presentan síntomas, signos o secuelas de deficiencias permanentes que los afectan en su totalidad e imposibilitan la realización de las actividades cotidianas y superar las barreras del entorno (4).
Cabe señalar, que las labores del cuidado no son exclusivas a los centros sanitarios y se extienden al hogar, donde son los cuidadores informales quienes toman protagonismo.
Se trata de personas sin formación específica, ni remuneración económica que ejercen las tareas del cuidado (5). La madre suele asumir este rol, en intensidad proporcional a la gravedad de la discapacidad del niño por quien vela. La gran carga de trabajo y responsabilidad incide en la salud de los cuidadores informales, quienes pueden mostrar estrés, ansiedad, tristeza, preocupación de forma permanente, irritabilidad, pérdida de apetito, indefensión, desmotivación, vértigo, depresión, cansancio permanente, desesperanza, apatía, insomnio, cambio de humor dificultad de concentración, sentimiento de culpa, cefaleas, falta de cuidado personal a sí mismo, aislamiento social (5,6), entre otras alteraciones, que menoscaban su estado psicológico y físico, comprometiendo su calidad de vida.
Casi el 12% de la población de América Latina y el Caribe vive con al menos una discapacidad, alrededor de 66 millones de personas (7). Sólo en el Ecuador, se contabilizaron 60.803 casos entre 0 a 17 años de edad para el primer trimestre del año 2022 (8), por lo tanto, existe al menos, igual número de cuidadores.
El objetivo de este trabajo fue analizar la calidad de vida de cuidadores informales de niños con discapacidad y encontrar relaciones entre aspectos demográficos.
MATERIALES Y MÉTODOS
Estudio descriptivo, cuantitativo, de corte transversal. Muestreo no probabilístico a conveniencia, donde participaron 55 cuidadores de niños en situación de discapacidad, atendidos en el Centro de Salud tipo C Bastión Popular de Guayaquil, entre enero y junio de 2021. Los criterios de inclusión fueron: ser mayores de edad y manifestar su consentimiento para participar en el estudio. Fueron excluidos los cuidadores menores de edad o que llenaron las encuestas de forma inadecuada y quienes no dieron su consentimiento de participación. La evidencia empírica se obtuvo de las historias clínicas para recopilar información demográfica.
El instrumento utilizado fue la escala WHOQOL-BREF, que consta de 26 preguntas y valora salud física, salud psicológica, relaciones interpersonales y ambiente e incluye además dos preguntas respecto a la percepción de la calidad de vida y de la salud general. Las opciones de respuesta son de tipo Likert y cada dominio genera un puntaje entre 0 y 100, como resultado de una transformación estandarizada. Se interpreta que, a menor puntaje, menor es la calidad de vida y viceversa, lo que hace posible calificar la calidad de vida como mala (0-32), regular (34-66) y buena (67-100). La base de datos se organizó en un documento MS Excel®, mientras que el procesamiento y análisis estadístico, con el programa SPSS® versión 21. Se analizaron las variables demográficas con la calificación de la calidad de vida mediante la correlación de Pearson.
RESULTADOS Análisis descriptivo
La gran mayoría de cuidadores fueron mujeres, 89,1% y madres el 85%. El 94,6% tenían entre 21 a 50 años de edad; casi la mitad, 49,1% eran personas solteras y 45,5% estaban casados o en unión libre. Tuvieron estudios secundarios el 52,7% y universitarios el 29,1%; solo el 45,5% tenían trabajos remunerados con que subsistir.
Los cuidadores se han desempeñado como tales en promedio de 8 años. El 16,4% percibió que gran parte de su día normal lo ocupa en labores del cuidado, mientras que el 83,6% indicó que su dedicación es total.
Prácticamente, la mitad de los niños cuidados tenían discapacidad intelectual y 36,4%, física, mientras que, en conjunto, las discapacidades auditiva, visual y psicosocial, ocupan el 14,5%. En general, todos tenían un grado de discapacidad mayor al 30%, pero 38,2% lo tenían entre el 41 a 50% y 21,8% entre 81 a 100%, lo que equivale a decir que el 69% de ellos, tenían entre 30 a 60% de discapacidad y 31% entre 61 y 100% (Tabla 1). 753.19
Tabla 1.
Información de los cuidadores y niños con discapacidad
Cuestionario de calidad de vida WHOQOL-BREF
Percepción general. El 45,5% valoró su calidad de vida (pregunta 1) como ni buena ni mala y 41,8% como buena, mientras la percepción muy buena es solo de 5,5%. Respecto a la percepción general de la salud (pregunta 2), el 45,5% de los cuidadores dijeron sentirse satisfechos y 30,9% dijeron que no están satisfechos ni insatisfechos, el 12,7% indicaron sentirse insatisfechos y el 7,3%, muy insatisfechos.
Salud física. La respuesta sobre dolor-disconformidad (pregunta 3) indicó que en 11% de los cuidadores, el dolor era un limitante importante para realizar las actividades diarias; la dependencia de medicamentos-ayuda médica (pregunta 4), fue importante en 25,5%; la mitad del grupo indicó que tiene energía moderada para la vida diaria (pregunta 10); la capacidad de movilizarse (pregunta 15) fue poca o nula en el 25,4%; el 16,3% se siente insatisfecho o muy insatisfecho con su sueño (pregunta 16); más de la mitad están satisfechos o muy satisfechos con su habilidad para realizar sus actividades cotidianas (pregunta 17) y el 21,8% está insatisfecho o muy insatisfecho con su capacidad de trabajo (pregunta 18).
Salud psicológica. La pregunta acerca de sentimientos positivos (pregunta 5) indicó que 43,6% disfruta la vida de manera regular y 18,1% poco o nada; sobre las creencias personales, religiosas y espirituales (pregunta 6), pensamiento-aprendizaje-memoria y concentración (pregunta 7), imagen-apariencia física (pregunta 11), autoestima (pregunta 19) y sentimientos negativos (pregunta 26), tuvieron en general, respuestas positivas. Relaciones interpersonales. Fue el dominio con mejor calificación. Sobre las relaciones personales, actividad sexual y apoyo social (preguntas 20, 21 y 22, respectivamente) más de la mitad de los cuidadores indicaron que se sienten satisfechos o muy satisfechos.
Ambiente. Sobre libertad, seguridad física y protección (pregunta 8), los cuidadores indican que se sienten seguros de manera moderada; cerca de un tercio considera que su entorno físico (pregunta 9) es saludable de forma moderada; la mitad indica que su economía le alcanza poco en la mitad de casos (pregunta 12); menos de la mitad indicaron que oportunidades de adquirir información-habilidades (pregunta 13) es moderada; las actividades recreativas (pregunta 14) se logran en la mitad de forma moderada, mientras que una proporción similar tiene poco o nada oportunidades para actividades recreativas; cerca de un tercio indicó que está satisfecho con el entorno físico y muy satisfecho solo el 12,7% (pregunta 23); respecto al acceso a los servicios de salud, 29,1% indicaron que están insatisfechos o muy insatisfechos con el acceso a los servicios de salud (pregunta 24) y, 38,2% estaban satisfechos o muy satisfechos; aunque el 41,% indicó que está satisfecho o muy satisfecho con los medios de transporte que utilizan (pregunta 25), el 39,1% está insatisfecho o muy insatisfecho (Tabla 2).
Tabla 2.
Resultados
Valoración subjetiva por dominios y general. La calidad de vida en relación a la salud física y ambiente tienen en general, una calificación regular o intermedia; la salud psicológica y las relaciones interpersonales tienen una calificación buena. La valoración general de la calidad de vida fue buena en prácticamente la mitad de los cuidadores y la valoración de regular fue también importante (Tabla 3).
Tabla 3.
Valoración subjetiva por dominios y general
Análisis inferencial. En general, se obtuvieron correlaciones débiles, no significativas (Tabla 4).
Tabla 4.
Correlación de variables con calidad de vida
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Variable |
Correlación de Pearson |
Sig. (bilateral) |
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Cuidador |
Sexo Edad Estado civil Relación con la persona a cuidar |
-0,103 -0,176 -0,014 0,153 |
0,454 0,200 0,918 0,266 |
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Escolaridad |
0,148 |
0,280 |
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Actividad económica |
0,127 |
0,345 |
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Menor con discapacidad |
Edad Tipo de discapacidad |
-0,194 0,146 |
0,156 0,286 |
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Porcentaje de discapacidad |
0,089 |
0,517 |
DISCUSIÓN
La importancia del cuidador en la vida de las personas con discapacidad es indiscutible. Quienes desempeñan la función de cuidadores suelen ser mujeres de mediana edad (9), generalmente madres (10), en edad productiva a nivel laboral. En el grupo de estudio se encontró mayor proporción de personas casadas y solteras que la referencia nacional, sin embargo, se observaron menos personas separadas, divorciadas y en unión libre (11). El reporte de madres solteras implica que probablemente cuidan solas a hijos con discapacidad.
La madre del paciente actúa como principal cuidadora informal sin recibir ayuda de ningún miembro de su familia, lo cual le genera mayor carga al exigirle gran cantidad de tiempo de dedicación (12).
En los datos relativos al nivel educativo se resalta que la proporción de cuidadores con educación superior es casi el doble que la población general, lo que hace suponer que posiblemente las personas con educación superior llevan con mayor frecuencia a sus familiares para ser atendidos en los centros de salud que aquellas personas con nivel educativo inferior.
Por la complejidad e intensidad de las labores que realizan, el cuidador ejerce una profesión que no es remunerada, característica lamentable que se reporta en varias observaciones, y es de notar que menos de la mitad de las personas estudiadas, gozan de un trabajo formal o informal. Es evidente que, en estas personas, el tiempo disponible para sí mismas es un bien preciado, sobre todo si por años y con gran demanda diaria se han dedicado a cuidar a un niño con discapacidad. Adicionalmente la falta de un ingreso económico empeora la situación familiar, y perpetúa la pobreza.
Resulta interesante que el 43,6% de los menores a cargo de los cuidadores tenía hasta 6 años de edad, mientras que el 27,3%, tenían entre 7 a 12 años, que muestra de manera indirecta que en los últimos 6 años se contabilizaron más casos de niños con discapacidad en comparación con el sexenio anterior y, genera más preguntas. ¿Es una coincidencia que nacieron más niños con discapacidad justamente durante el período del último gobierno, caracterizado por una pobre actividad en lo relacionado a la salud pública y política social? ¿Qué pasó con los programas de control de embarazo adolescente y embarazo general? Si además encontramos que más de la mitad de niños tenían discapacidad intelectual, también podemos cuestionar si se está cumpliendo de manera efectiva con la administración de hierro y ácido fólico a las mujeres embarazadas.
Aunque el presente trabajo obtuvo por resultado general que la calidad de vida de los cuidadores es regular y buena, no podemos quedarnos tranquilos, toda vez que la buena calidad de vida debería ser la constante de cada ciudadano de nuestra región y en el caso de los cuidadores de los niños con discapacidad, es menester que la sociedad les garantice al menos una vida de mejor calidad, ya que en sus espaldas llevan la responsabilidad de cuidar a un niño enfermo, sin recibir reciben ningún salario ni apoyo.
CONCLUSIONES
Según los hallazgos, la calidad de vida de los cuidadores informales de niños con discapacidad es en general, regular y buena; sin embargo, no se debe ser optimistas e interpretar estos datos como sinónimo de alto grado de bienestar, porque la información presta también a sospechar de resignación o resiliencia.
Es prioritario definir políticas sociales y de salud efectivas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores quienes, a pesar de no recibir apoyo, cumplen una tarea invaluable y noble pero no reconocida.
El cuestionario WHOQOL-BREF es una herramienta útil y versátil para el estudio de la calidad de vida, aunque, la transcripción de los resultados puede resultar complicada para quien no se encuentra familiarizado con la metodología. Dado que el resultado general da cierta libertad de interpretación, es posible calificar la calidad de vida como mala, regular o buena, pero esa misma característica podría ser un sesgo en la concepción del instrumento.
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